...ab 2009 und danach

Markus ist erwachsen!

Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung schien es fast undenkbar, daß Markus seine Kindheit und Jugend überlebt. Durch die Knochenmarktransplantation Ende 2000 hat er dies nun doch geschafft.
Allerdings scheint die heimtückische Krankheit Adrenoleukodystrophie (ALD) nicht wirklich gestoppt - eher kann man das Gefühl bekommen, daß sie in Zeitlupe weitermacht; oder es ist die Erwachsenenform der ALD, die Adrenomyeloneuropathie (AMN), die auch in den letzten Jahren seinen Allgemeinzustand weiter etwas verschlechtert hat. Seehr langsam.

Im Juni 2009 hat Markus “seine” Schule am Taubblindenzentrum (TBZ) in Hannover als Erwachsener verlassen. Er wurde in den letzten Jahren dort hervorragend betreut, wir sind darüber sehr dankbar.

Doch als Erwachsener heißt es nun: auf zu neuen Ufern!
 

Seit Ende Juni 2009 ist Markus nun in der “Blauen Arche” in Winnenden - eine Einrichtung für behinderte Erwachsene. Er ist dort im Tagesstrukturbereich, da er durch seine großen Einschränkungen keiner Arbeit nachgehen kann.

Er scheint recht zufrieden dort, da er sich gern hinbringen läßt. Wir handhaben es weiterhin so, daß wir ihn alle 2 Wochen für ein langes Wochenende nach Hause holen.

5.5.2012

Viel Zeit ist vergangen....also endlich mal wieder was Neues berichten!

Markus ist weiterhin in der “blauen Arche“ in Winnenden. Es geht ihm dort gut; er wird gut betreut und geht auch weiterhin gerne dorthin. Alle 2 Wochen holen wir ihn für ein Wochenende nach Hause, wo er sich trotz Blindheit und Taubheit auch noch ganz gut auskennt. Kürzlich hat uns der Frechdachs auf dem Balkon ausgeschlossen, indem er kurzerhand die Tür von innen verschlossen hat - ihm war es drin einfach zu kalt (Wärme liebt er über alles).
Ganz gut, wenn man den Hausschlüssel zufällig in der Tasche hat und außenrum wieder zur Haustüre kann...!

Sein Zustand ist relativ stabil, aber doch ganz langsam verschlechternd; das merkt man bspw. an seiner körperlichen Ausdauer. Mehr als 10 Minuten Gehen ist kaum noch drin, dann braucht er eine Pause.
Am liebsten macht er es sich bequem - Schaukelstuhl und Sofa sind seine liebsten Plätze.
Im Winter das Größte: Ein Schaukelstuhl direkt vor dem Kaminofen!

8.1.2019

Jetzt wird´s aber Zeit, endlich mal wieder ein paar neue Dinge zu berichten.

Laufen geht jetzt noch so etwa 200m; aufstehen und alleine ein paar Meter gehen wird wackeliger, manchmal geht er dabei unfreiwillig zu Boden - was aber meistens glimpflich abgeht.

Eine Magenverstimmung mit erbrechen haut ihn total um, weil er dann seine  Medikamente nicht mehr behält und in kürzester Zeit völlig kraftlos & schlapp ist. Dann geht´s schon mal ins Krankenhaus, doch nach ein paar Infusionen ist er schon wieder der alte. So war es auch diesen Dezember wieder.

Wenn er zuhause ist, dann geht´s vor allem im Winter im Schaukelstuhl vor den Kaminofen - sein liebster Platz!

In seiner Einrichtung ist gerade eine Auszubildende, die sich auch speziell mit ihm beschäftigt. Dankenswerterweise bekamen wir einige Fotos, die zeigen was er dort so alles macht:

Wenn es ganz heiß ist, auch mal den Schatten genießen.

Hier ist er wohl gerade wieder mit sich selbst beim philosophieren.

Die Glatze ist ganz schön heftig für einen 28 Jährigen, aber auch das ist eine Folge seiner Krankheit.

Ganz toll wird es, wenn sich jemand zum anschubsen findet.

Dem Gesichtsausdruck nach zählen ein paar Steicheleinheiten aber doch zum Besten!

6.5.2019

Der Winter lief nicht so gut für Markus.

Mehrmals hatte er Probleme mit Erkältungen, mit der Lunge. 4 mal wurde er deswegen ins Krankenhaus eingeliefert; für Untersuchungen, zur medikamentösen Einstellung (Cortison, Antibiotika).

Nach kurzen Klinikaufenthalten wurde er dann erstmal zuhause wieder aufgepeppelt. Glücklicherweise war er immer recht schnell wieder “auf dem Dampfer”

13.10.2020

Winter 2019 auf 2020 war stabiler.

Könnte daran liegen, daß er im Oktober vorher mit seiner Mama eine Zeit an der Nordsee verbrachte um sich abzuhärten.

Allerdings wird er körperlich immer “wackeliger”.
Es kommt immer öfter vor, daß er bspw. bei der Aktion vom Stuhl am Esstisch in den Schaukelstuhl zu wechseln auf den Boden fällt. Oder Beim Zähne putzen - stehend mit einer Hand die Zahnbürste haltend, mit der anderen sich selbst am Waschbecken festhaltend - das Gleichgewicht verliert und unsanft zu Boden geht.
 

In der Einrichtung, in der er lebt, hat er es Anfang Juli auch mal geschafft mit dem Rolli so schwer zu stürzen daß er sich dabei neben einigen blauen Flecken eine kleinere Gehirnblutung zugezogen hat, glücklicherweise mit keinen zusätzlichen dauerhaften Schädigungen.

Daß er immer mal wieder ein Wochenende zuhause ist, behalten wir bei; allerdings hat sich dieser Zyklus von alle 2 Wochen auf mittlerweile alle 4 Wochen verlängert. Ist halt schon jedesmal eine größere Aktion für alle, zudem wollen wir auch kein allzu großes Risiko in Corona-Zeiten eingehen.

6.12.2020

Jetzt auch noch Corona

Als hätte der arme Kerl nicht schon genug an der Backe, bei einem Corona-Schnelltest wurde er am 30.11.2020 positiv diagnostiziert. Kurz darauf hatte er leichtes Fieber, aber keinen Husten oder andere Probleme. Mit dem Fieber verweigerte er jedoch sämtliche Medikamente - was sehr schnell in eine dramatische Addison-Krise münden kann. 

Daher wurde ein Zugang gelegt und Markus bekam sein wichtiges Hydrocortison intravenös. Tags drauf ging das Fieber wieder runter und er scheint momentan wieder ganz normal - mal lachen, mal meckern...wie er eben so ist.

Ob er damit die Sache bereits überstanden hat ist freilich noch völlig ungewiß. Insbesondere vor dem Hintergrund seiner Lungenprobleme im Winter 2018/19 wäre das schon erstaunlich.

13.12.2020

Bei einem neuerlichen Test am 11.12.2020 wurde Markus negativ getestet! Da reibt man sich verdutzt die Augen: war es das tatsächlich schon? Noch vorletzten Winter hatte er mehrere Lungenentzündungen und nun steckt er das so locker weg?

Manchmal verläuft Covid wohl aber auch in mehreren Schüben, daher sind wir noch nicht so richtig sicher. Wenn es ihm jedoch weiterhin gut geht und er jetzt negativ bleibt, gibt´s vielleicht trotz allem ein Weihnachten zuhause.

Jedenfalls scheint er in der Blauen Arche, in der er lebt, gut versorgt.

Weihnachten zuhause!
Jetzt lümmelt er also wieder in seinem Lieblings-Schaukelstuhl :-)

30.12.2020

Markus ist wieder zurück in der Blauen Arche.
Bei der Ankunft dort wieder negativ getestet, aus Corona-Sicht also alles OK.

Zu Weihnachten war auch die Familie seiner Schwester da, incl. seiner Nichten im Alter von 1 und 3 Jahren. Die haben - wie sich das für Mädels in diesem Alter gehört - auch mal ordentlich aufgedreht. Markus dagegen liebt es ja eher ruhig und bescheiden...

Nun ist er ja offiziell blind und taub, babbelt wegen seiner Demenz meist völlig unverständlich vor sich hin - nach der Abreise seiner Nichten hat er jedoch mal wieder was verständliches von sich gegeben; wir wissen die Wörter nicht ganz genau, es war aber irgendwas mit

“Na ja - Nachwuchs machen ist ja auch irgendwie doof”.

Alles der Reihe nach? Hier geht´s weiter:
Jahr 21 und später nach der Knochenmarktransplantation