...ab 2009 und danach

Markus ist erwachsen!

Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung schien es fast undenkbar, daß Markus seine Kindheit und Jugend überlebt. Durch die Knochenmarktransplantation Ende 2000 hat er dies nun doch geschafft.
Allerdings scheint die heimtückische Krankheit Adrenoleukodystrophie (ALD) nicht wirklich gestoppt - eher kann man das Gefühl bekommen, daß sie in Zeitlupe weitermacht; oder es ist die Erwachsenenform der ALD, die Adrenomyeloneuropathie (AMN), die auch in den letzten Jahren seinen Allgemeinzustand weiter etwas verschlechtert hat. Seehr langsam.

Im Juni 2009 hat Markus “seine” Schule am Taubblindenzentrum (TBZ) in Hannover als Erwachsener verlassen. Er wurde in den letzten Jahren dort hervorragend betreut, wir sind darüber sehr dankbar.

Doch als Erwachsener heißt es nun: auf zu neuen Ufern!
 

Seit Ende Juni 2009 ist Markus nun in der “Blauen Arche” in Winnenden - eine Einrichtung für behinderte Erwachsene. Er ist dort im Tagesstrukturbereich, da er durch seine großen Einschränkungen keiner Arbeit nachgehen kann.

Er scheint recht zufrieden dort, da er sich gern hinbringen läßt. Wir handhaben es weiterhin so, daß wir ihn alle 2 Wochen für ein langes Wochenende nach Hause holen.

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Hier bei der Einführungsveranstaltung in Winnenden. Auch ein “Erwachsener” kann noch bei Muttern auf den Schoß sitzen um mit ihr zu schmusen.

An Weihnachten freilich wieder zuhause; er packt gerade ein “Gschenkle” aus.

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5.5.2012

Viel Zeit ist vergangen....also endlich mal wieder was Neues berichten!

Markus ist weiterhin in der “blauen Arche“ in Winnenden. Es geht ihm dort gut; er wird gut betreut und geht auch weiterhin gerne dorthin. Alle 2 Wochen holen wir ihn für ein Wochenende nach Hause, wo er sich trotz Blindheit und Taubheit auch noch ganz gut auskennt. Kürzlich hat uns der Frechdachs auf dem Balkon ausgeschlossen, indem er kurzerhand die Tür von innen verschlossen hat - ihm war es drin einfach zu kalt (Wärme liebt er über alles).
Ganz gut, wenn man den Hausschlüssel zufällig in der Tasche hat und außenrum wieder zur Haustüre kann...!

Sein Zustand ist relativ stabil, aber doch ganz langsam verschlechternd; das merkt man bspw. an seiner körperlichen Ausdauer. Mehr als 10 Minuten Gehen ist kaum noch drin, dann braucht er eine Pause.
Am liebsten macht er es sich bequem - Schaukelstuhl und Sofa sind seine liebsten Plätze.
Im Winter das Größte: Ein Schaukelstuhl direkt vor dem Kaminofen!

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Heute gab´s in seiner Einrichtung in Winnenden ein Fest. Das heißt für Markus: sich erst mal mit Erdbeeren den Bauch vollschlagen, aber dann nix wie raus und eine ruhige Ecke suchen...hier ist er abseits vom Trubel an einem seiner Lieblingsplätze und sinniert wieder mal vor sich hin.

12.1.2014

Kopfkino
so nennen wir es manchmal, weil wir keine Ahnung haben, was wohl gerade in seinem Kopf vorgeht, wenn er nach einigem Sinnieren plötzlich anfängt zu babbeln, lachen oder auch etwas genervt zu meckern.

 

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2.7.2017

Spaziergang im Wald
wie schon gesagt, wird es mit dem laufen immer schlechter und immer weniger. Nach 200 oder max. 300 Meter sollte der Rolli bereit sein - soweit kann Markus noch “gehen”, wobei er sich ziemlich stark an jemanden dranhängt...schiebt, zieht und drückt...und nach besagter Wegstrecke vor Anstrengung ziemlich außer Atem ist.

 

 

Hier geht´s eine Steigung mit fast 1% hoch....
 

also müssen alle ran zum schieben

:-)

 

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8.1.2019

Jetzt wird´s aber Zeit, endlich mal wieder ein paar neue Dinge zu berichten.

Laufen geht jetzt noch so etwa 200m; aufstehen und alleine ein paar Meter gehen wird wackeliger, manchmal geht er dabei unfreiwillig zu Boden - was aber meistens glimpflich abgeht.

Eine Magenverstimmung mit erbrechen haut ihn total um, weil er dann seine  Medikamente nicht mehr behält und in kürzester Zeit völlig kraftlos & schlapp ist. Dann geht´s schon mal ins Krankenhaus, doch nach ein paar Infusionen ist er schon wieder der alte. So war es auch diesen Dezember wieder.

Wenn er zuhause ist, dann geht´s vor allem im Winter im Schaukelstuhl vor den Kaminofen - sein liebster Platz!

In seiner Einrichtung ist gerade eine Auszubildende, die sich auch speziell mit ihm beschäftigt. Dankenswerterweise bekamen wir einige Fotos, die zeigen was er dort so alles macht:

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Beispielsweise einfach mal abhängen.

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...und zur Abwechslung dann einfach mal chillen.

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Wenn es ganz heiß ist, auch mal den Schatten genießen.

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Hier ist er wohl gerade wieder mit sich selbst beim philosophieren.

Die Glatze ist ganz schön heftig für einen 28 Jährigen, aber auch das ist eine Folge seiner Krankheit.

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Ganz toll wird es, wenn sich jemand zum anschubsen findet.

Dem Gesichtsausdruck nach zählen ein paar Steicheleinheiten aber doch zum Besten!

Dies ist der aktuelle Stand; weiteres folgt immer dann, wenn´s wieder was zu berichten gibt.

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