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Unser Sohn Markus ist an X-chromosomaler Adrenoleukodystrophie (X-ALD) erkrankt. Dieser Teil unserer Homepage ist für Betroffene geschrieben, die sich neu mit dieser Thematik konfrontiert sehen. Er enthält keine ausführlichen Beschreibungen der Krankheit oder der spezifischen Behandlungsmöglichkeiten, sondern soll den Lesern Mut machen, das Thema selbst anzugehen und die Dinge in die Hand zu nehmen. Wir sind keine Mediziner und erheben daher keinen Anspruch auf die Richtigkeit der allgemeinen Aussagen zur ALD.
Wir wollen hier nur aus unserer Sicht beschreiben, was wir erlebt haben und wozu wir aus unserer ganz subjektiven Sicht raten möchten.
Auf den folgenden Seiten haben wir chronologisch seine und unsere Erlebnisse beschrieben. Markus selbst hat uns diese Berichterstattung erlaubt, als er noch nicht dement war, noch hören und sehen konnte. Nur selten frägt er nun, wie viele Leute denn seine Homepage schon besucht hätten, ist dann wegen der großen Zahl total aus dem Häuschen.
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